上海成立全国首家不明疾病诊治中心

3月3日，复旦大学附属儿科医院正式成立全国首家、全球第二家“诊断不明疾病诊治中心（UDP）”，为罹患罕见病中的“罕见病”患儿提供探索性诊治。随着医学技术的发展，现仍有许多复杂疾病和罕见病无法明确诊断。其中，因其自身存在的特点，儿童复杂疾病的诊治显得最为突出，因此儿科学UDP项目在我国显得尤为重要和紧迫。在谈到“不明疾病”概念时，复旦大学附属儿科医院副院长王艺说，主要是指既往已经国内其他三甲医院就诊，但始终无法明确诊断的疾病和经过相关专科会诊仍无法提供明确诊治策略的疾病，尤其是多器官、多系统受累疾病和罕见病。据悉，该中心成立后，将充分发挥复旦大学附属儿科医院在儿科方面的强大综合实力，对符合UDP标准的患者做进一步的筛选，在通过伦理审查并取得患儿家长充分的知情同意之下，每两周选择2~4个病例举行UDP专项会议。参与UDP的专家团队将涵盖该院所有临床科室及影像医学、检验医学等辅助部门，以及分子诊断中心等生物技术部门。并借鉴美国UDP经验，与其UDP项目全美协作网络（UDN）进行有效合作共同解决疑难杂症。复旦大学附属儿科医院院长黄国英说，目前，该院官网已开设面向全国各地患者的UDP专栏，并提供多种联系方式收集资料。条件成熟时，将建立覆盖全国的儿科学UDP协作网（CPUDN），使更多的我国儿童受益。